投稿日: 2025/09/20 22:02:20
カテゴリ: 闘病記
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タイトルは若干仰々しいけれど、ACTH単独欠損症 (指定難病78) の闘病記を久々に少しだけ書いておこうかなと思う。
普段自分自身もあんまり考えることがないのだけれど、約10年前にこの持病が見つかって以来は、毎日コートリルというステロイド薬（内服薬）によって生きているといって過言がない状態にある。
といっても普段は本当に普通で、災害時などを考えると薬の備蓄とか怖くなることもあるけれど、普段は至って普通に仕事をして普通に生活をしていて、いわゆるシックデイだけが注意が必要で、薬を何倍量かに増やしたりする必要がある。外出時、特に遠出や運動、仕事などで無理をしたりするときは注意が必要。
なので、普段から無理な運動や出張などはできるだけ控えているのだけれど、最近の腰痛も、それによる弊害かなと思うこともある。（主治医によると、腰痛自体は内服治療や持病とは無関係 1 とのことなので、単に習慣の問題だと思う。）
昔は大学病院に通院していたのだけれど、最近は諸事情で普通のクリニックに通っていて、普通と言っても専門医がいる病院なのでたぶん普通ではないのだけれど、大学病院でなくなった弊害は特殊な血液検査の結果がすぐには出ないことくらいで、あとは待ち時間も少なくて自宅の近くの病院になったのでありがたい限りだなと思っている。
ただ、大病院と違って一度に処方できる薬の量には限界があるので、通院頻度が前よりも増えたことだけはちょっと大変かもしれない。（あと、毎年の医療費助成の更新、いわゆる難病更新のときの書類は、クリニックなのもあって先生に負担かけちゃってるなと思うこともある。）
前が恵まれすぎていただけなのだけれど、やっぱり通院頻度が増えるとどうしても持病のことを意識する機会も増えてしまうので、なんとなく前よりも、シックデイなどでの残薬量が気になったりと、薬に生かされているんだなと思うことが増えたように思う。タイトルもそれゆえ。
この持病と付き合ってもうすぐ10年かなというところだけれど、最初に比べると随分慣れたように思う一方で、何年か前にはこの病気や治療でよく言われている弊害の高コレステロールや骨粗鬆症に悩まされて、薬が合わなくてしんどい日々を過ごしたこともあった。
今はなんとか折り合いはつけているし、自分自身も意識するようになったので、今のところはなんとかうまくやっているのかなと思ったりもする。
通院先が大学病院などの大病院じゃなくなったので、診療科ごとに違う病院に（例えば骨粗鬆症の定期検診などで整形外科等に、場合によっては紹介状を持参しつつ）行くのだけれど、それもそれで病院ごとのいろんな雰囲気があったり、いろんな先生や理学療法士さんなどの医療関係者の方々がいるので、面白いなと思ったりする。
大病院一つで完結していた頃はそれはそれで楽だったのだけれど、人が多かったり院内移動が大変だったりもしたし、一日がかりで複数の科を回ったりして大変だったし、その分仕事を休んだりもしなきゃいけなかったので、今みたいなマイペースで好きな日に予約して好きなようにできるのもいいなと思う。（大学病院等では、予約はあまり融通が利かないので。）
昔はこういう経験って何の役に立つのだろうと素朴に考えていたこともあるのだけれど、今はこうした経験も他のなにかにふと役立つことがあることも知っているので、普段はあまり人には話さないけれど、ここ数年は前向きに捉えられるようになった。
10年前はまだ20代だったこともあって、若いのに難病ということで悩んでいたけれど、年齢を重ねれば誰しも持病の一つや二つはあるというのも理解できてきたし、少し早く病気がわかっていただけなのだと思うと、ちょっと気持ちが楽になる。
それに、クリニックに通うようになった事自体でも気持ちは少し楽になっていて、大学病院に通っていた頃は自分は大都市から離れられないのかなと思っていたけれど、ある程度折り合いをつければクリニックでも診てもらえるんだという安心感は、今後の自分の人生に選択肢を増やしてくれてるんじゃないかと感じることもある。 2
薬で永らえているというのも、言い方は大げさだけど、通院や医療費助成更新などの大変さこそあるけれど、まあ歯磨きや食事や通勤通学みたいなものだと思えば普通に感じられてくるし、シックデイもそういうイベントだと思えば楽しい気もしてくるし（誰しも風邪ひいて休んだりするし）、難病というとちょっと大げさなだけで、普通なんじゃないかなという気もしてくる。3
かえって、いろんな医療関係者の方々に支えられて生きているので、仕事で悩んだりしたときもなんとなく病院や薬局で世間話をしていると気が紛れたりして楽しかったりもするし（逆も然りだし）、床屋や美容室みたいなものかなと思うと、薬も含めて、人生のかけがえのないパートナーなのかなと思ったりもする。